The Zurich Life and Death with Advanced Dementia (ZULIDAD) Study

Zürcher Studie zur Lebens- und Sterbequalität von PflegeheimbewohnerInnen im Rahmen des Nationalen Forschungsprogramms 67 «Lebensende»

Bislang liegen nur wenige systematische Untersuchungen zur Frage vor, wie häufig Demenz bei Bewohnern von Pflegeeinrichtungen ist, wie ihre Lebenserwartung ist und wie sie sich hinsichtlich wichtiger Gesundheitsparameter von nicht an Demenz leidenden Bewohnern unterscheiden. Weiter ist unklar, wie sich die Lebensqualität bei fortgeschrittener Demenz und in der letzten Lebensphase entwickelt und ob sie sich stabilisieren lässt. Ebenso fehlen Daten über Versorgungsqualität für Patienten mit schwerer Demenz und deren Familien, über die tatsächlichen und gewünschten Behandlungen und die Kommunikations- und Entscheidungsprozesse zwischen Familien und professionellen Pflegekräften. Schliesslich ist wenig darüber bekannt, wie Belastung und Leiden in der Terminalphase schwerer Demenz positiv beeinflusst werden können.

Ziel des ersten Projektteils – ZULIDAD Teil A – ist die Charakterisierung von Pflegeheimbewohner/innen in ihrem letzten Lebensabschnitt hinsichtlich Mortalität, Pflege-, Behandlungs- und Sterbeverläufen, und dies in Abhängigkeit von der Demenzschwere und anderen objektivierbaren Einflussfaktoren (z. B. Alter, Komorbidität). Es handelt sich um eine retrospektive Analyse der im Pflegealltag routinemässig erhobenen RAI-MDS Daten (Resident Assessment Instrument – Minimal Data Set) der letzten 15 Jahre von insgesamt über 90'000 Bewohner/innen aus rund 350 Schweizer Pflegeheimen.

Ziel des zweiten Projektteils – ZULIDAD Teil B – ist die Erfassung der Lebensqualität bei Pflegeheimbewohner/innen mit fortgeschrittener Demenz sowie von Faktoren, welche die Lebensqualität beeinflussen und das Leiden bei fortgeschrittener Demenz, einschliesslich in der Sterbephase, lindern können. Primäre Endpunkte sind die Lebensqualität und die Zufriedenheit mit der Pflege, das Wohlbefinden im Sterbeprozess, sowie die Linderung von Beschwerden durch Pflege- und Behandlungsmassnahmen. Sekundäre Endpunkte sind der Todeszeitpunkt und -ort, Komplikationen und Behandlungsentscheidungen im Verlauf, sowie die Geschwindigkeit der Verschlechterung objektiver Funktionsparameter (Aktivitäten des täglichen Lebens, Pflegebedarf, somatische und psychische Begleitsymptomatik). Bei diesem Projektteil handelt es sich um eine prospektive Untersuchung von rund 150 Bewohner/innen mit schwerer Demenz in allen städtischen Pflegezentren der Stadt Zürich und der Sonnweid AG in Wetzikon. Die Studienteilnehmenden werden während 36 Monaten bzw. bis zum Tod begleitet, indem Familienangehörige und Bezugspflegende alle drei Monate gebeten werden, einen umfassenden Fragebogen zum Zustand des/der Bewohner/in auszufüllen.

Das ZULIDAD Forschungsprojekt wird von einem Runden Tisch begleitet, der sich an strategischen und wissenschaftlichen Überlegungen und Entscheidungen im Verlauf des Forschungsprojekts beteiligt (z.B. Auswahl der Erhebungsinstrumente, Interpretation von Ergebnissen, Ausarbeitung von Handlungsempfehlungen). Gleichzeitig verfolgt der Runde Tisch aber auch ein eigenes Projekt zur Dissemination der gewonnenen Erkenntnisse. Die Zusammensetzung des Runden Tisches aus Vertreter/innen der relevanten Interessensgruppen (Angehörige, Expert/innen aus der Praxis und Forschende) ermöglicht die Berücksichtigung und Integration unterschiedlicher Perspektiven auf verschiedene Aspekte zu Thema Demenz am Lebensende im Forschungsprojekt.