Die DEMenz FACT boxes (DEMFACT) Studie: «Fact Box» Entscheidungs-Unterstützung für Antibiotika und künstliche Flüssigkeitszufuhr bei fortgeschrittener Demenz

Demenz ist die dritthäufigste Todesursarche in der Schweiz. Am Lebensende leiden Patienten mit fortgeschrittener Demenz gehäuft unter klinischen Komplikationen wie Lungenentzündungen oder unzureichender Flüssigkeitszufuhr. Infolgedessen werden üblicherweise Antibiotika oder künstliche Flüssigkeitszufuhr und somit Interventionen eingesetzt, die eine Belastung darstellen, der am Lebensende nicht notwendigerweise ein entsprechender Nutzen gegenübersteht

Da bei fortgeschrittener Demenz die Urteilsfähigkeit massgeblich eingeschränkt ist, werden Behandlungsentscheidungen vor allem von den gesetzlichen Vertretern – meist Angehörige oder Berufsbeistände/innen – getroffen (sofern keine Patientenverfügung vorhanden ist). Wenn eine medizinische Entscheidung ansteht, befinden sich die gesetzlichen Vertreter oft in einer schwierigen Lage, insbesondere wenn keine Informationen zu den Behandlungspräferenzen der betroffenen Person oder zu den möglichen Effekten der Behandlung vorliegen. Entscheidungskonflikte können belastend sein und zu Über- oder Unterbehandlung des Patienten führen. Forschungsergebnisse zeigen aber, dass Entscheidungshilfen dazu beitragen können, Entscheidungen eher im Sinne der betroffenen Personen zu treffen, so dass Angehörige anschliessend zufriedener und sicherer bezüglich der getroffenen Entscheidung sind.

Mögliche Entscheidungshilfen sind die sogenannten „Faktenboxen“ (im englischen „Fact Boxes“), welche ursprünglich in den USA entwickelt und in Deutschland kürzlich durch das Harding-Zentrum für Risikokompetenz des Max-Planck-Insituts für Bildungsforschung eingeführt wurden. Sie enthalten evidenzbasierte Daten über die Nutzen und Risiken einer bestimmten Behandlung in leicht verständlicher Form. Trotz des generellen Erfolges, gab es noch keine Faktenboxen die spezifisch auf Demenz gerichtet waren. Das DEMFACT-Projekt hatte daher zum Ziel entsprechende Faktenboxen über die Effekte von Antibiotika und künstlicher Flüssigkeitzufuhr bei Fortgeschrittener Demenz zu entwickeln und zu evaluieren (die Faktenboxen können mit dem Link oben rechts auf dieser Seite hochgeladen werden). DEMFACT war eine randomisierte kontrollierte Studie, die in der Deutsch-Schweiz durchgeführt wurde und 64 Ärtze/innen, 100 Angehörige, und 68 Berufsbeistände/innen befragte. Konkret wurde die Wirkung der neu entwickelten Faktenboxen auf Entscheidungskonflikt,Wissen, und die Präferenzen bezüglich der Gabe von Antibiotika und künstlicher Flüssigkeitzufuhr bei fortgeschrittener Demenz erhoben. Die Hauptergebnisse der Studie werden in Kürze veröffentlicht..

Projektverantwortung:

Abteilung für psychiatrische Forschung und Klinik für Alterspsychiatrie, Universität Zürich:

• Dr. med. Florian Riese, Managing Principle Investigator

Zentrum für Gerontologie, Universität Zürich:

• Prof. Dr. phil. Mike Martin
• Dr. Stefanie Eicher
• Dr. Nathan Theill
• MSc. Andrea Loizeau

Gefördert durch (Förderprogramm „Forschung in Palliative Care“):

• Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften, SAMW
• Stanley Thomas Johnson Stiftung
• Gottfried und Julia Bangerter-Rhyner-Stiftung

Laufzeit:
3/2015 – 3/2018

Kontakt: 
Andrea Loizeau  andrea.loizeau@zfg.uzh.ch